Men forskningsprojektet bryter mot reglerna i personuppgiftslagen,
enligt Datainspektionen. De personer som medverkar har bara fått veta
att uppgifterna som samlas in ska användas för "framtida forskning".
- Ändamålen måste vara bättre preciserade än så. Före samtycket måste
man ges en reell möjlighet att bilda sig en uppfattning om hur
uppgifterna faktiskt kommer att användas och spridas, säger Gaby
Borglund, jurist på Datainspektionen som lett granskningen, i ett
pressmeddelande.
Karolinska Institutet överklagar Datainspektionens beslut. Enligt både
KI och Datainspektionen bör riksdag och regering se över frågan om
databashantering av personuppgifter för framtida forskning. Enligt KI
drabbas inte bara LifeGene, utan flera andra medicinska
forskningsprojekt, av de nuvarande reglerna i personuppgiftslagen.